{"\ufeffMH: Apropos Psychologie. Ja, hallo, ich gr\u00fc\u00dfe dich. Sei herzlich willkommen zu unserem Junfermann-Podcast. Apropos Psychologie, heute zu einem Thema, das sicherlich viele besch\u00e4ftigt und das seit Corona, so empfinde ich das zumindest, viel st\u00e4rker wahrgenommen und auch diagnostiziert wird. Es geht um das Thema Ersch\u00f6pfung, die sich in Verbindung mit Long Covid, Postvac oder ME/CFS nach einem Infekt \u00e4u\u00dfert. Ich spreche dazu mit Doktor Lea H\u00f6fel. Sie ist Psychologin und Leiterin der Abteilung des Zentrums f\u00fcr Schmerztherapie junger Menschen und der Station f\u00fcr Fatigue-Therapie an der Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen und sie ist au\u00dferdem in Beirats- und Sprecherfunktionen in Gesellschaften f\u00fcr Schmerztherapie, Rheumatologie und ME/CFS und sie hat das Buch geschrieben mit dem Titel 'Warum bin ich so ersch\u00f6pft? Chronisches Fatigue-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen'. So und jetzt begr\u00fc\u00dfe ich Sie ganz, ganz herzlich, Frau Doktor Lea H\u00f6fel. Sch\u00f6n, dass Sie mein Gast sind.\nLH: Ich begr\u00fc\u00dfe Sie auch. Vielen Dank, dass ich heute dabei sein kann und dass wir uns \u00fcber dieses ja durchaus wichtige und vor allem aktuelle Thema austauschen k\u00f6nnen.\nMH: Ja, wir sprechen uns heute zum zweiten Mal. Beim ersten Mal sprachen wir \u00fcber Schmerztherapie bei Kindern und Jugendlichen. Das war damals oder ist auch vielleicht noch Ihr Schwerpunkt, das m\u00fcssen Sie mir gleich sagen, aber heute richten wir den Fokus ja auf das Thema Ersch\u00f6pfung. Warum, warum ist das Thema f\u00fcr Sie so wichtig geworden? Was haben Sie beobachtet?\nLH: Ja, das Thema Schmerztherapie ist weiterhin ein Schwerpunkt und es geht eigentlich nahtlos \u00fcber in das Thema Fatigue, Ersch\u00f6pfung, denn wir haben in der Schmerztherapie, die ja \u00fcblicherweise doch aktivierend ist, festgestellt, dass manchmal ganz selten Betroffene dabei waren, denen es eigentlich durch Aktivierung und Anstrengung eher ein bisschen schlechter ging als besser und da haben wir uns gefragt, was ist das? Das ist keine typische Schmerzerkrankung und dadurch kamen wir dann mit etwas Recherche dem Thema ME/CFS, also dem chronischen Fatigue-Syndrom und haben angefangen, daf\u00fcr ein Konzept zu entwickeln und das dann hier an der Klinik auch anzubieten.\nMH: Und darf ich fragen, ob wir Ihre Erkenntnisse auch auf uns \u00fcber\u00ad Erwachsene \u00fcbertragen d\u00fcrfen, weil Sie ja an der Kinder- und Jugendklinik t\u00e4tig sind?\nLH: Ja, das kann man durchaus. Also wir d\u00fcrfen auch die die Betroffenen bis zum Alter von 25 Jahren behandeln, also eigentlich schon auch junge Erwachsene. Und ja, die Mechanismen hinter der Erkrankung sind \u00e4hnlich bei Kindern und Erwachsenen. Die Strategien, die Therapie ist auch vergleichbar. Das Einzige, aber das trifft nicht nur bei der Erkrankung zu, sondern bei vielen Erkrankungen, ist, dass die Aussicht auf Genesung und Stabilisierung bei Kindern, Jugendlichen \u00fcblicherweise etwas besser ist, weil einfach weniger Vorerkrankungen da sind und es einfach noch ein junger und ja, erholungsf\u00e4higerer Organismus ist.\nMH: Ja, ja, das ist verst\u00e4ndlich, aber ja, Ersch\u00f6pfung ist generell kein gutes Zeichen und vor allen Dingen, wenn sie schon in jungen Jahren auftaucht, weil ja junge Menschen einfach ihr Leben noch vor sich haben. Was denken Sie, warum hat sich das so ge\u00e4ndert, vielleicht auch mit Corona, ne? Was ist da passiert? Woher kommt das, dieses Empfinden?\nLH: Ich denke, also wenn wir jetzt erstmal bei dem Thema Ersch\u00f6pfung oder der Bezeichnung Ersch\u00f6pfung bleiben, die ist wahrscheinlich schon immer da gewesen. Also sich ersch\u00f6pft f\u00fchlen durch Belastung, emotionale, k\u00f6rperliche, durch den Alltag, durch ja die Schule bei Kindern, Jugendlichen. Wenig Schlaferkrankungen, also von daher gibt es Ersch\u00f6pfung schon immer. Ich denke, wenn wir dann heute auch uns \u00fcber das Thema, was ist eigentlich Ersch\u00f6pfung, was ist Fatigue, was ist das chronische Fatigue-Syndrom, werden wir dahin kommen, dass es da Unterschiede gibt und mehr in den Fokus ger\u00fcckt ist das Thema sicherlich durch Corona und Post-Covid, Long Covid, wo einfach ja das\u00ad zahlreiche Menschen erkrankt sind und bei einigen das durchaus auch danach zu einer ausgepr\u00e4gten Ersch\u00f6pfung, Fatigue bis hin zur Erkrankung sich ausgeweitet hat\nMH: Dann, dann, dann lassen Sie uns doch zu den Krankheitsbildern kommen, ne? Ich glaub, da m\u00fcssen wir jetzt wirklich auch unterscheiden, Long Covid, Fatigue, ME/CFS, das w\u00e4re total sch\u00f6n, wenn Sie das f\u00fcr uns einmal unterscheiden k\u00f6nnten.\nLH: Ja, das ist denke ich, mit einer der wichtigsten Punkte, weil das auch h\u00e4ufig verwechselt wird, ja vielleicht dann auch sich unn\u00f6tig Sorge gemacht wird an manchen Stellen. Also wenn wir jetzt erstmal von Long Covid oder Post Covid sprechen, also anhaltende Beschwerden nach einer Coronaerkrankung, das hei\u00dft letztendlich erst einmal, dass Beschwerden danach lange anhalten und Das kann aber auch sein, dass das vielleicht Lungenprobleme sind, Herzprobleme, Magen-Darm-Probleme. Es k\u00f6nnen sogar Probleme sein, die vielleicht durch den Krankenhausaufenthalt, durch Beatmung weiter bestehen. Also Long Covid ist ein sehr weit gefasster Begriff von Beschwerden, die nach einer Corona-Erkrankung bestehen bleiben k\u00f6nnen oder aber Erkrankungen, die schon da waren, die dann wieder aufflammen. Das ist also Long Covid. und was so eher in den Medien heutzutage diskutiert wird, ist Fatigue, das Wort Fatigue, also diese schwere Ersch\u00f6pfung, bleierne M\u00fcdigkeit und das ist ein Symptom, das bestehen bleiben kann. Also, dass man einfach nicht mehr wirklich auf die Beine kommt, Energielevel weit unten ist, starke Ersch\u00f6pfung und zu Fatigue geh\u00f6rt aber Ja, nicht nur die Ersch\u00f6pfung, sondern h\u00e4ufig kommen Symptome hinzu wie Kreislaufst\u00f6rungen, Schmerzen und \u00c4hnliches. Jetzt ist eine Fatigue schon auch belastend f\u00fcr die Betroffenen, doch das Krankheitsbild ME/CFS, also das chronische Fatigue-Syndrom oder ME steht f\u00fcr Myalgische Enzephalomyelitis, was ein sehr komplizierter Begriff ist. Das ist wiederum eine eigenst\u00e4ndige Erkrankung. Also da ist diese Fatigue ganz stark ausgepr\u00e4gt. Es kommen ganz viele weitere Symptome hinzu, wie Kreislaufschmerzen und \u00c4hnliches. Und es ist so, dass selbst geringste Bet\u00e4tigung eine langanhaltende Symptomverst\u00e4rkung nach sich zieht. Und das, also das hei\u00dft, der Fachbegriff ist post-exertionelle Malaise, kurz genannt PEM, das ist ein Kardinalkriterium f\u00fcr ME/CFS. Und das kann schon sein nach dem Haarewaschen, nach einer kurzen Unterhaltung, dass dann die Betroffenen einfach langanhaltend Tage, Wochen, es gibt ja letztendlich Betroffene mit Monaten bis Jahren, dass sich die Symptome so weit verst\u00e4rken, dass sie eigentlich das Bett gar nicht mehr verlassen k\u00f6nnen. Also das muss man unterscheiden. Long Covid sind, k\u00f6nnen viele Dinge sein, die nach einer Corona-Erkrankung bestehen bleiben. Fatigue ist diese ausgepr\u00e4gte Ersch\u00f6pfung, die kann aber auch bei anderen Erkrankungen bestehen. Die bekannt ist sie zum Beispiel aus der Onkologie, also bei Krebserkrankungen, da war sie schon recht gut erforscht und ME/CFS ist dann ein eigenes Erkrankungsbild.\nMH: Und bei dem Fatigue-Syndrom geht es dann wirklich auch um die k\u00f6rperliche Ersch\u00f6pfung. Also, wenn Sie sagen, dass es wirklich die Stufe erreichen kann, dass man nicht mehr aus dem Bett kann. Es ist wirklich auch k\u00f6rperlich dann bedingt, also muskul\u00e4r, wie auch immer.\nLH: Mhm, mhm, also bei dem da, das ist schon die kurze und aber feine Unterscheidung, also das chronische Fatigue-Syndrom, das ist immer dieses CFS die Buchstaben daf\u00fcr, also Fatigue-Syndrom alleine reicht nicht, das chronische Fatigue-Syndrom, das macht sich letztendlich auf ganz vielen Ebenen bemerkbar. Also k\u00f6rperlich merkt man es nat\u00fcrlich daran, dass bis hin zur Bettl\u00e4gerigkeit, wir m\u00fcssen teilweise ern\u00e4hrt werden k\u00fcnstlich, das ist aber dann das ganz starke Extrem am Ende des Spektrums. Es gibt einfach unterschiedliche Auspr\u00e4gungen und die sind diese Personen sind so geschw\u00e4cht, dass sie eigentlich das Bett nicht mehr verlassen k\u00f6nnen. Die sind aber auch als nicht nur k\u00f6rperlich, sondern auch die Sinne: es ist Tageslicht kann zu hell sein, die haben Sonnenbrille, abgedunkelter Raum, Kopfh\u00f6rer oder so Noise-Cancelling-Kopfh\u00f6rer, damit sie, weil einfach die Ger\u00e4usche sie \u00fcberreizen und sie haben Schmerzen. Also es ist nicht nur k\u00f6rperlich und nat\u00fcrlich emotional macht es auch was mit den Personen, wenn man so schwer erkrankt und eigentlich nicht mehr am Leben teilhaben kann und sozial Freunde nicht mehr treffen zu k\u00f6nnen. Also es betrifft einfach ganz, ganz viele Bereiche des Lebens.\nMH: Mhm, ich k\u00f6nnte mir vorstellen, dass das auch ein langer, Langer-Weg sein kann bis zur eigentlichen Diagnose, ne, wie, wie, wie, wie steht es darum, wie und wann finden Menschen zu Ihnen?\nLH: Ja, die Diagnose ist eines der Hauptthemen, die auch in vielen Projekten, durchaus auch jetzt in vielen F\u00f6rderprojekten immer wieder diskutiert wird. Man will immer wieder Wege finden, es besser diagnostizieren zu k\u00f6nnen, denn es gibt nicht wie jetzt zum Beispiel bei einer Rheumaerkrankung irgendein Biomarker, den ich im Blut testen kann. Es gibt viele Diagnosen, die \u00e4hnlich sind, aber doch was anderes sind, Also, man muss auch gut abkl\u00e4ren. Es ist keine Depression, zum Beispiel, und. oder es ist keine rheumatische Erkrankung. Und deswegen ist die Diagnose h\u00e4ufig ein sehr, sehr langwieriger Prozess. Es wird ganz viel angeschaut, ganz viel muss ausgeschlossen werden. Und deswegen kann das Jahre dauern, bis die Betroffenen die Diagnose erhalten. Seit Corona geht es schneller.\nMH: Okay, aber trotzdem, Wahnsinn, Wahnsinn. \nLH: Dass das Bewusstsein einfach jetzt mehr daf\u00fcr da ist und deswegen das mehr zumindest im Blick haben. Also als wir, wie gesagt, 2018 damit angefangen haben, uns damit zu besch\u00e4ftigen, hat eigentlich kaum jemand diese Diagnose gekannt. Heutzutage ist sie deutlich bekannter, aber es dauert lang und es braucht viel, viel Diagnostik vorab. Und man darf nicht vergessen, dass diese Patienten, die Betroffenen, ja h\u00e4ufig gar nicht die Kraft haben, viele Frageb\u00f6gen auszuf\u00fcllen. Wenn MRT von ihrem Kopf machen zu lassen, irgendwohin zur Blutabnahme zu gehen, einen Lungenfunktionstest zu machen, f\u00fcr einige ist es einfach viel zu anstrengend und verschlechtert die ganze Symptomatik und deswegen kann nat\u00fcrlich so ein Weg bis hin zur Diagnose extrem lang werden.\nMH: Ja, ja, ja, grauenhaft, wirklich. Ich mein, ich wei\u00df, dass die die die n\u00e4chste Frage jetzt sehr umfassend ist. Ich wollte nach den Behandlungsangeboten fragen, welche gibt es da, wann ist eine ambulante Therapie sinnvoll, wann eine station\u00e4re? Ja, da kommen wir wahrscheinlich auch auf ihr Therapie Therapiekonzept zu sprechen.\nLH: Ja, da das ist auch noch so ein Punkt, der nat\u00fcrlich also genauso wie bei der Diagnose und was ist es eigentlich, man muss ehrlich sagen, man wei\u00df noch nicht genau, was es ist. und deswegen ist nat\u00fcrlich auch die Behandlung daraufhin schwieriger, da ist inzwischen recht viel Forschung und Behandlungsangebote ist letztendlich also wir m\u00fcssen einfach mal schauen wie schwer betroffen sind diejenigen also es ist es gibt eher leicht das hei\u00dft aber schon dass 50% des Alltags nicht mehr machbar sind also leicht hei\u00dft nicht leicht ja leicht moderat schwer und schwerst Betroffene. Und bei den leicht und moderat Betroffenen, da kann man schon sagen, OK, die k\u00f6nnen vielleicht noch ambulant hingehen zum Ergotherapeuten zum Beispiel, der mit ihnen erarbeitet, wie sie den Alltag besser strukturieren k\u00f6nnen, wie sie Alltagst\u00e4tigkeiten leichter machen k\u00f6nnen, die k\u00f6nnen wom\u00f6glich noch zu einer Physiotherapie, die nat\u00fcrlich nicht aktivierend sein darf im Sinn von Sport, sondern Atem\u00fcbungen, Muskelentspannung, \u00e4hnliche Strategien zu erlernen, H\u00e4ufig braucht es einfach auch wirklich den psychologischen Beistand, die Unterst\u00fctzung, allein schon \u00c4ngste abzubauen, die Sorgen zu reduzieren. Ja, gibt wieder Energie frei f\u00fcr andere Dinge, aber sobald die Patienten schwer und schwerst betroffen sind, dann w\u00e4r's eigentlich gut, wenn es was Aufsuchendes g\u00e4be, also dass jemand zu ihnen nach Hause geht. Da gibt's weniger Angebote. Und Bei den Schwerstbetroffenen, also dem Viertel, die wirklich ganz stark betroffen sind, kann ja sogar so ein Besuch zu Hause schon f\u00fcr die zu anstrengend sein. Also man kann eigentlich dann mit dem Patienten kaum sprechen. Das Zimmer ist abgedunkelt, man sieht die Betroffenen nicht. Und da m\u00fcssen nat\u00fcrlich die Behandler, Behandlerinnen, Therapeuten sehr gut und erfahren sein. Und unser Angebot richtet sich so an die leicht, moderat und anf\u00e4nglich schwer Betroffenen. Das ist was station\u00e4res, da gibt's ganz wenig in Deutschland. Also wir waren da die erste Klinik. Inzwischen gibt es auch Pilotprojekte in Reha-Einrichtungen und das ja letztendlich muss die Therapie darauf ausgerichtet sein, dass es Einzelzimmer gibt, Licht und L\u00e4rm. abgeschirmt, dass es die Pausenzeiten eingehalten werden, dass die Therapieeinheiten t\u00e4glich auf das Befinden der Betroffenen angepasst werden. Also das ist schon anders als andere Therapien und zugleich nat\u00fcrlich ganz wichtig, aber was wir gelernt haben oder was wir einfach auch wissen, auch mit den anderen zusammen in meinem Austausch, dass das jetzt kein Angebot ist f\u00fcr Schwerstbetroffene, weil alleine die Anreise, andere Umgebung, andere Tagesabl\u00e4ufe schon zu viel sein kann. Also f\u00fcr die ist das aufsuchende Zuhause am wichtigsten.\nMH: Wie k\u00f6nnen bei Ihnen die Therapietools, wie k\u00f6nnen die aussehen? Sie erw\u00e4hnten vorhin schon so Ergotherapie. Was ist noch m\u00f6glich?\nLH: Genau. Also es sind letztendlich ganz viele Berufsgruppen, die hier zusammenarbeiten. Und erst mal vielleicht ganz am Anfang der Therapie muss man stellen, was ist denn jetzt das ME/CFS, das chronische Fatigue-Syndrom von der einzelnen Person? Weil wenn jemand zum Beispiel Schmerzen, Konzentrationsprobleme und Reizbarkeit zeigt, zum Beispiel, dann ist das nat\u00fcrlich das, was wir fokussieren. Beim n\u00e4chsten allerdings kann es sein, dass er Kreislaufprobleme hat und sich viel sorgt und Muskelverspannungen hat. Also das ist schon mal der Anfang, ja, dass wir genau, weil es sind begrenzte Ressourcen, wir m\u00fcssen uns wirklich fokussieren, was hat der Betroffene, die Betroffene. Und dann haben wir verschiedene Berufsgruppen, die Physiotherapie zum Beispiel, Verspannungen, Atem\u00fcbungen, ja letztendlich Abl\u00e4ufe, Tages- also Bewegungsabl\u00e4ufe, die m\u00f6glichst wenig Energie ben\u00f6tigen, Beweglichkeit verbessern, weil h\u00e4ufig ja doch, wenn man sich wenig bewegt, das auch wieder zu Verspannungen f\u00fchrt. Die Ergotherapie hat bei uns einen ganz gro\u00dfen Schwerpunkt, das sogenannte Pacing, zu dem k\u00f6nnen wir vielleicht noch gleich mehr sagen, so dieses Aktivit\u00e4tsenergiemanagement, das ist mit das wichtigste Wort bei der Behandlung von ME/CFS, also wirklich wie sieht der Tag aus, wann lege ich Pausen ein, was gibt mir Energie, was verbraucht Energie, wie kann ich Abl\u00e4ufe verbessern, also das macht die Ergotherapie, der Pflegedienst, Pflegeerziehungsdienst bei uns ist nat\u00fcrlich ganz wichtig in allt\u00e4glichen Abl\u00e4ufen, also zum Beispiel alleine zu lernen, dass wom\u00f6glich Duschen und Haare waschen zu anstrengend ist, aber wenn man dann einem Tag duscht und zwei Tage sp\u00e4ter die Haare w\u00e4scht, ist es einfacher. Also da Hilfe anzunehmen, die sehen nat\u00fcrlich die Patienten den ganzen Tag, auch anzuleiten, Pausen zu machen, \u00e4hnliches. Die Psychologen/Psychologinnen sind selbstverst\u00e4ndlich f\u00fcrs Emotionale zust\u00e4ndig, also wieder stabilisieren, Sorgen und \u00c4ngste nehmen, h\u00e4ufig ist wirklich so ein Gedankenkreisen, was enorm Energie zieht. Ja, sie k\u00f6nnen sich wahrscheinlich auch vorstellen, wenn man auch traurig ist, hat man sicherlich nicht die Energie wie an einem fr\u00f6hlichen Tag. Also das aufzugreifen in ganz seltenen F\u00e4llen kann ja ME/CFS auch mal durch ein psychisches Trauma ausgel\u00f6st sein. Das muss man einfach in Erfahrung bringen. Es ist nicht die Norm. \u00dcblicherweise ist es ein Virus, Infekt. Also daf\u00fcr sind die Psychologen da und ja, die Schule, das hat bei uns auch eine Rolle, die machen jetzt weniger Schule im klassischen Sinn, also nicht Unterrichtsstoff aufholen, sondern die sind daf\u00fcr da, was ist meine Lernstrategie, wie kann ich, was f\u00fcr ein Lerntyp bin ich, wie kann ich einfacher lernen, wo sind meine St\u00e4rken, wann mache ich eine Lernpause? Ja, ganz viele Berufsgruppen und nat\u00fcrlich in der Klinik selbstverst\u00e4ndlich der \u00e4rztliche Dienst, die auch, auch wenn man noch nicht das Medikament hat gegen ME/CFS, das muss man einfach fairerweise sagen, gibt es doch durchaus kann man medikament\u00f6s zum Beispiel bei Schlafproblemen, bei Kreislaufproblemen, also die einzelnen Symptome zu stabilisieren, ist selbstverst\u00e4ndlich der Arzt, die \u00c4rztin daf\u00fcr zust\u00e4ndig und auch diagnostisch zu schauen, ist es wom\u00f6glich was anderes oder wo ist die Schwachstelle dieser Person, ist selbstverst\u00e4ndlich der Arzt.\nMH: Aber sie, sie erw\u00e4hnten das erst mal, danke daf\u00fcr. Sie erw\u00e4hnten das vor vorhin, dass ja auch ja, dass das auch bei einem bei einem leichten Fall sogar schon Verspannungen 'n Symptom f\u00fcr Ersch\u00f6pfung sein k\u00f6nnen. \nLH: Also zumindest, dass es zu Verspannungen kommen kann. Sie m\u00fcssen sich mal vorstellen, allein ein verspannter Muskel, ne, der ist ja angespannt, wie das Wort schon sagt, das verbraucht Energie. Ja, also die Anspannung verbraucht Energie, deswegen ein lockerer Muskel verbraucht weniger Energie. Dann kommt noch dazu, ein verspannter Muskel tut \u00fcblicherweise weh. Schmerzen alleine verbrauchen, also allein Schmerzen zu haben, das zu verarbeiten ist ein Stresssignal, verbraucht wieder Energie. Also deswegen Muskeln l\u00f6sen, Schmerzen reduzieren gibt wieder Energie f\u00fcr andere Punkte.\nMH: Das hei\u00dft Massagen, Physiotherapie, Sauna ist sowas auch f\u00fcr den, sag mal f\u00fcr f\u00fcr f\u00fcr den Alltag auch unterst\u00fctzend.\nLH: Mhm, da muss man dann immer genau schauen. Also es gibt zum Beispiel auch Betroffene, die 'ne Massage, diese Ber\u00fchrungen, die ihnen nicht guttut, allein das schmerzt schon zu sehr, zu hohe Stimulation, die m\u00f6gen das nicht, aber \u00fcblicherweise ist ganz sanft, ganz sanft, also bitte keine heftige Massage, ganz sanfte Massagen, Ausstreichungen, das ist \u00fcblicherweise schon gut und hilft ihnen. Und Sauna, weil sie das erw\u00e4hnt haben, manchen tut es gut, anderen ist aber f\u00fcr andere ist diese W\u00e4rme \u00fcberhaupt nicht gut, die ist schon viel zu anstrengend, aber f\u00fcr einige ist es gut. Deswegen muss man wirklich f\u00fcr jede Person individuell gucken, was vertr\u00e4gt sie gut und was tut ihr gut.\nMH: Kommen wir zu dem Pacing. zur zur Strukturierung des Alltags sozusagen, ne, k\u00f6nnen Sie es uns bitte erkl\u00e4ren und worin die M\u00f6glichkeiten liegen?\nLH: Ja, das da k\u00f6nnten wir uns dann 2 Tage unterhalten, wir halten es m\u00f6glichst kurz. Also das Pacing ist ja, das ist eine Methode, um haupts\u00e4chlich geht es da drum, dass wir die Energie in dem Bereich halten, wie wir sie haben. Also nicht unsere Energie zu sehr zu verbrauchen und nicht \u00fcber unser Energielevel, was wir aktuell haben, dar\u00fcber hinauszugehen. Also wenn man spricht so von Energieverbrauchern, Energiespendern, Ja, manche sagen auch Energier\u00e4uber, das ist zum Beispiel was, was unsere Patienten, Patienten sagen, das Wort m\u00f6gen sie nicht, also es klingt ja so nach einem R\u00e4uber, gegen den man nichts tun kann, ne, also auch die Wortwahl ist ganz wichtig und dann wirklich das ja auch f\u00fcr jeden anderen anders, was verbraucht Energie, wie viel mache ich davon am Tag, mache ich zwischendrin ausreichend Pausen, was gibt mir auch Energie und so schauen wir wirklich bei jedem erstmal, das ist so das Grundger\u00fcst, was sind Energieverbraucher, was sind Energiespender, sind die in einem ausgewogenen Verh\u00e4ltnis und jetzt machen wir kurz den Sprung zur Schmerztherapie. Da w\u00e4re es so, dass man eigentlich nur wie beim Trainieren eines Muskels immer mal ein bisschen \u00fcber die Grenze r\u00fcber geht, um die Kraft zu steigern. Das ist jetzt aber bei dem chronischen Fatigue-Syndrom erstmal nicht so. Nat\u00fcrlich ist unser Ziel, dass die Person mit der Zeit wieder aktiver wird, wieder am Leben teilhabt. Also es ist nicht so, dass wir das nicht m\u00f6chten, aber momentan hei\u00dft es erstmal innerhalb dieser Energiegrenze zu bleiben, damit sich \u00fcberhaupt der Speicher mal auff\u00fcllen kann. Und daf\u00fcr gibt's ganz unterschiedliche Methoden, also erstmal identifizieren dieser Verbraucher und Spender, die dann \u00fcber den Tag gut verteilen. Was ist das f\u00fcr 'ne Person? Ist es eine, die eher morgens Energie hat, eher abends Energie hat, wie k\u00f6nnen wir den Tag darin verteilen. Dann zu gucken, es gibt verschiedene Arten von Pausen. Ich denke, wir alle kennen die Pause, die wir machen, wenn wir uns \u00fcberanstrengt haben, aber es geht auch darum, regelm\u00e4\u00dfig Pausen zu machen, auch wenn es uns eben gerade gut geht, also den Betroffenen, dass die einfach regelm\u00e4\u00dfig Pausen einplanen. Das ist f\u00fcr Kinder, Jugendliche, k\u00f6nnen Sie sich vorstellen, nicht so einfach. \nMH: genau, die sind dann so im Fluss, den wir wohl sind, aktiv, ne, die wollen was machen. \nLH: Genau und das ist halt so dieses, also es gibt so 'n bisschen 'ne 'ne Faustregel, dass \u00fcblicherweise, wenn die Energie ganz im roten Bereich ist, also ganz wenig Energie, dann sondern eigentlich bei ME/CFS wir bleiben immer bei der Erkrankung, das gilt nicht f\u00fcr alle Personen, ist es so, dass man sagt, O. K., roter Bereich, Symptome, sehr stark ausgepr\u00e4gt, erst mal wirklich alle Aktivit\u00e4t stoppen, bis sich die Symptomatik wieder ausgleicht. Also bis sie zumindest nicht mehr schlechter wird.\nMH: Und das hei\u00dft wirklich ins Bett, das hei\u00dft wirklich ins Bett?\nLH: Das ist so der sogenannte Crash. Wir m\u00f6gen das Wort Crash \u00fcbrigens auch nicht, Wortwahl, ne? Weil wer mag schon einen Crash haben, ja? Also wir reden eher von der Symptomverschlechterung oder dieser PEM, dieser post-exertionellen Malaise, die ich vorher erw\u00e4hnt hatte. wo sich alle Symptome verschlechtern. Genau das hei\u00dft also, wenn wirklich das so weit ist, dann dann haben aber auch die Betroffenen, wenn man das mal gesehen hat, dann zweifelt man nicht mehr daran, dass es diese Erkrankung gibt. Also blass, Augenringe, zittrig, die Worte kommen nicht oder sind zwischendrin pl\u00f6tzlich abgebrochen. Also das ist schon sehr eindr\u00fccklich und Ja, es wird ja doch h\u00e4ufig auch gesagt oder doch noch angezweifelt, ob es die Erkrankung gibt. Ich denke immer, wenn man das ein paar Mal gesehen hat, dann zweifelt man das nicht mehr an. Genau gehen wir aber zur\u00fcck zum Pacing, weil wenn jetzt jemand so im gelben mittleren Bereich ist, das ist eigentlich die schwierigste Phase, auch gerade f\u00fcr Kinder und Jugendliche, weil eigentlich haben sie so das Gef\u00fchl, sie k\u00f6nnten jetzt wieder mehr, ne, dieses bisschen mehr Energie da, die Symptome sind nicht mehr ganz so stark oder schwankend Und jetzt wollen die loslegen. Und jetzt sagt man aber eigentlich bei der Erkrankung erst mal unterhalb des Maximums, also was f\u00fcr die Person jetzt Maximum ist, unterhalb dessen bleiben. Man muss sich immer so ein bisschen vorstellen, wir wollen so einen kleinen Puffer haben, damit erstens mal unvorhergesehene Dinge noch Energie haben und um die Energie wieder aufzuf\u00fcllen. Und das sagen Sie mal einem Kind oder einem Jugendlichen, das jetzt denkt, Es k\u00f6nnte mal raus ans Kletterger\u00fcst und ja, vielleicht k\u00f6nnte es eine halbe Stunde auf dem Kletterger\u00fcst klettern und wir sagen dann aber nach einer Viertelstunde: Stopp jetzt, jetzt wird eine Pause eingelegt. Das ist schon wirklich schwierig. Also auch denke ich f\u00fcr erwachsene Betroffene, f\u00fcr Kinder, die ja doch h\u00e4ufig mehr noch so im Jetzt leben, noch mal schwieriger. Ja und dann? hoffen wir drauf und es ist auch durchaus sind die Aussichten bei Kindern auch gut gegeben, dass sie in den gr\u00fcnen Bereich kommen, also wieder weiter oben, mehr Energie, die Symptome schwanken weniger und da sagt man eigentlich, soll man so stufenweise vorgehen, also ein bisschen die Aktivit\u00e4t erh\u00f6hen, erst mal eine Zeit lang so bleiben, gucken, ob die Symptome stabil bleiben, dann wieder ein bisschen steigern und so weiter. Und da reden wir aber wirklich von Tagen bis Wochen, eher Wochen, Also es ist nicht so, dass man das mal einen Tag ausprobiert, sondern wirklich eine Weile beibeh\u00e4lt. Und das ist so diese Ampelregel, so mit gr\u00fcn, gelb, rot, die gilt es dann beim Pacing zu beachten. Und ja, das klingt jetzt so einfach nach drei Farben, ist es aber nicht. Und dann soll man auch noch auf die richtigen Pausen achten und dann noch die Energieverbraucher reduzieren und erg\u00e4nzen Energiespender. Also das ist schon sehr komplex, es ist Lebensstil, ja.\nMH: Ich glaube auch, da, da laufen wahrscheinlich vorab erst mal 'ne Menge, Menge Gespr\u00e4che, ne, gerade ich hab es jetzt so auch verstanden, dass die, dass der Hauptaugenmerk darauf liegt, wirklich Energiespender und Energieverbraucher wirklich festzustellen, ne, und dass man da dann so langsam dann, dann wirklich auch mit mit mit Werkzeugen arbeiten kann, mit mit mit mit Therapietools und ja.\nLH: Ja, genau und letztendlich geht's ja auch beim gesunden Menschen immer um die Balance im im Leben, ja, das ist bei Pacing noch mal sehr viel extremer und nat\u00fcrlich auch auf 'nem anderen Level, ja, also das ja, w\u00e4hrend der gesunde Mensch vielleicht nach einer 20 Kilometer Wanderung durch die Berge dann mal ein, zwei Tage sich erholen soll, ist nat\u00fcrlich an diese Wanderung \u00fcberhaupt gar nicht zu denken bei ME/CFS-Betroffenen. Und das macht's h\u00e4ufig f\u00fcr andere Menschen so schwierig, das nachzuvollziehen, dass ein zehnmin\u00fctiges Gespr\u00e4ch wom\u00f6glich schon zu viel sein kann.\nMH: Das hei\u00dft aber, Sie dokumentieren auch ganz, ganz viel, ne?\nLH: Ja, genau, das wird dokumentiert. Also bei uns vor Ort ist es so, dass erstens mal, ich hab es ja vorhin schon gesagt, so der Pflegeerziehungsdienst bei uns, die beobachten ganz ganz viel, die k\u00f6nnen uns also wirklich genau sagen, wie die Person im Kontakt mit anderen, ob sie das ersch\u00f6pft oder nicht ersch\u00f6pft, die sehen das \u00fcblicherweise schon bevor die Person das \u00fcberhaupt wei\u00df, ja also vielleicht so an der Sprache bisschen langsamere Antworten und \u00e4hnliches und dann haben wir auch ein sehr gek\u00fcrztes Tagebuch, das hat sich auch \u00fcber die Jahre verk\u00fcrzt aufs Wesentliche, dass wir, wir arbeiten auch ganz viel so mit Illustrationen, mit Bildern, damit wir halt nicht so viel reden m\u00fcssen, weil wir haben eben gesagt, man muss viel reden, aber die Konzentration ist ja bei den Personen h\u00e4ufig gar nicht so gegeben oder die Merkf\u00e4higkeit dann, das ersch\u00f6pft sie viel zu sehr, arbeiten wir viel mit so Bildern, Abbildungen und auch mit denen arbeiten wir dann eher mit so einem visuellen, also gut sichtbar erkennbaren Tagebuch und daran k\u00f6nnen wir dann erkennen, also wir wissen ja, was haben wir an Therapien gemacht, der Pflegedienst sagt uns, wie aktiv waren die, haben sie auch ihre Pausen eingehalten? Auch nicht immer einfach, wenn Kinder Jugendliche auf einer Station sind und dieses Tagebuch so mit den drei, vier wichtigsten Symptomen und dann k\u00f6nnen wir gucken und das ist denke ich mit das Wichtigste, so die Fr\u00fchwarnzeichen zu erkennen, Die wissen n\u00e4mlich die Betroffenen h\u00e4ufig nicht so. Sie wissen zwar, was sind meine Symptome, wenn es mir schlechter geht, aber sie wissen nicht, wie machen sie sich vielleicht ein bis zwei Tage vorher bemerkbar, also was passiert vorher. Und das k\u00f6nnen wir dann nachvollziehen mit diesen ganzen Beobachtungen, Aufzeichnungen. Ein Beispiel ist, dass zum Beispiel Kinder, hm ja jetzt sagen wir mal, sie haben diese Symptomverschlechterung, weil eine \u00dcberanstrengung war, und sie haben dann Kopfschmerzen, Gliederschwere und Kreislaufprobleme beispielsweise. Aber ein bis zwei Tage vorher haben sie schon so eine innere Unruhe gesp\u00fcrt. Und wenn wir das nat\u00fcrlich herausarbeiten, dass das so ein Fr\u00fchwarnzeichen ist, kann man dann schon einfach, ne, diese Verbraucher etwas runterfahren, die Energiespender hochfahren und dann kommt es vielleicht gar nicht zu dieser Verschlechterung.\nMH: Im Grunde so vorher abfangen, ne, dass es erst gar nicht zum Crash kommt.\nLH: Genau, genau.\nMH: Sie hatten vorhin ja auch schon den nicht ganz unwesentlichen psychologischen Faktor erw\u00e4hnt, wenn es so darum geht, die die die die emotionale St\u00e4rke aus zu entwickeln, ne, wodurch geschieht das, was, was in, was, was haben Sie f\u00fcr f\u00fcr Anwendungen, was, was gibt es f\u00fcr Methoden?\nLH: Also einer unserer Schwerpunkte, den wir hier haben, ist auf jeden Fall Stressmanagement, Also weil einfach, wenn man sich mal so anguckt oder wenn Sie mal selbst \u00fcberlegen, was sind so Symptome von Stress, dann deckt sich das in vielen Dingen mit den Symptomen von ME/CFS, also das so Verspannungen, Herzrasen, Konzentrationsschwierigkeiten, \u00e4hnliches. Das Immunsystem ist wom\u00f6glich schlechter und somit ja gucken wir eigentlich die Sache ein bisschen aus einem anderen Blickwinkel an, dass wir sagen Stressmanagement, was sind meine pers\u00f6nlichen Stressoren im Leben, was stresst mich? Dann kommt vielleicht Schule. Schule ist ja ein ganz riesiges Gebiet. Dann sagen wir okay, was denn denn jetzt an der Schule, also ist es vielleicht eine Pr\u00fcfungsangst, ist es der L\u00e4rm in der Klasse, ist es irgendwelche Schwierigkeiten mit Mitsch\u00fclern und ne, dann k\u00f6nnen wir gucken, OK und da drauf bezogen finden wir jetzt Strategien, um das zu verbessern, entweder zu vermitteln mit den Mitsch\u00fclern oder Lernmethoden zu entwickeln, damit sie besser lernen k\u00f6nnen, also was auch immer das Thema ist, wenn es zu laut ist, dass sie dann auch so Kopfh\u00f6rer aufsetzen d\u00fcrfen, dass so Umgebungsger\u00e4usche etwas reduziert werden. Also das w\u00e4re dann Stress-Management oder wir gucken was ist meine pers\u00f6nliche Reaktion. Wenn das Herzrasen, schnelle Atmung ist, machen wir mit Ihnen psychologisch gesehen Atem\u00fcbungen. Wenn jetzt viele oder jetzt ein anderes Beispiel negative Gef\u00fchle, die sind ja vollkommen selbstverst\u00e4ndlich bei so einer Erkrankung. Also wenn da jemand sagt, dass ihm das ganz egal ist, da werde ich ja eher skeptisch. Also es sind viele Sorgen, geht das wieder weg? Wird das jemals wieder? Wie ist meine Zukunft? Es gibt Traurigkeit. Und das ist nat\u00fcrlich, ja, das ist nat\u00fcrlich das Kernfeld der Psychologie, da zu gucken, wie kann man Gedankenkreisen stoppen? Was sind sch\u00f6ne Dinge, die ich mit und trotz der Erkrankung auch noch tun kann, positiv Tagebuch zu f\u00fchren. Drei kleine Dinge am Tag, zum Beispiel unser Tagebuch, das die hier haben, wo es ja eigentlich um die Symptome geht, ist die letzte Frage, drei sch\u00f6ne Momente am Tag. Also es soll nicht abschlie\u00dfen mit, wo hat es heute wehgetan oder wie war mein Kreislauf. Und dadurch, ja, entwickeln sich mit der Zeit ja letztendlich h\u00f6here Resilienz, also besserer Umgang mit der Erkrankung, vielleicht sogar eine St\u00e4rke daraus mitnehmen. Also viele erkennen dann schon sch\u00f6ne Dinge im Allt\u00e4glichen. Sie stellen fest, wer sind eigentlich meine wahren Freunde. Sie entwickeln neue Hobbys. Also manche malen dann halt mit leichtg\u00e4ngiger Farbe oder fotografieren also das ist Aufgabe der Psychologie.\nMH: Ja, ich glaube, das ist auch erst mal so ein richtiger Schlag ins Gesicht, ne, wenn ich so sp\u00fcre, mein Leben geht \u00fcberhaupt nicht mehr so weiter wie wie fr\u00fcher, nicht, dass man da komplett runterfahren muss und erkennen muss, dass es sich wirklich, wie sie sagen, auch auf die auf die kleinen Dinge im Leben fokussiert, ne, dass das, dass das, die kleinen sch\u00f6nen Dinge, dass das das Leben ausmacht und dass man da vielleicht auch dann, dass es vielleicht auch 'ne Chance ist, dann zu erkennen, was will und kann ich wirklich machen, ne, wie Sie schon gesagt haben, denn vielleicht findet der eine zur Malerei oder zur Fotografie oder ja, das wo man vorher immer in diesem, in diesem, ne, in diesem ber\u00fchmten Hamsterrad war und und sich im Grunde \u00fcberhaupt nicht da auf das auf das eigene so auf die eigenen F\u00e4higkeiten eingelassen hat, ne.\nLH: Ja, genau. Und weil sie so sagten, ja, das ist nat\u00fcrlich am Anfang, das das ist sehr schwer zu verstehen, zu verarbeiten. In den Medien wird es nicht unbedingt, wie soll ich sagen, also sagen wir so, die Mediendarstellung ist h\u00e4ufig sehr erschreckend. Also wenn Kinder, Jugendliche das googeln oder ChatGPT heutzutage fragen, dann dann h\u00f6rt sich das ganz ganz schlimm an und ich finde auch wichtig, dass die Schwerstbetroffenen zu Wort kommen und dass man die Erkrankung auch ernst nimmt und wahrnimmt und zugleich gibt es halt doch auch besonders bei den leicht moderat anfangs schwer Betroffenen doch auch gute gute Genesungsaussichten und das denke ich, darf man auch nicht aus dem Blick verlieren, selbstverst\u00e4ndlich ganz wichtig, auch f\u00fcr die Schwerstbetroffenen L\u00f6sungen zu finden. Und ja, f\u00fcr die Kinder und Jugendlichen ist es h\u00e4ufig schwer, das erstmal zu verstehen, auch wenn die zu uns kommen. Wir sagen anfangs schon, dass wir wahrscheinlich nicht innerhalb von f\u00fcnf Wochen diese Erkrankung heilen k\u00f6nnen. Das geht nicht so positiv, wie ich dann gerne w\u00e4re. Aber dann war es wahrscheinlich kein ME/CFS, wenn nach f\u00fcnf Wochen alles gut ist. Das ist f\u00fcr die meisten gerade in der zweiten Woche sehr schwer, weil sie denken trotzdem, sie kommen jetzt in eine Fachklinik und ich laufe gesund raus. Da braucht es dann auch wieder viel Psychologie, gerade in Woche 2 und 3, um halt diese Erkenntnis erst mal wieder aufzufangen und zu verarbeiten. Das hei\u00dft nicht, dass die Erkrankung psychisch ist oder dass es eine psychische Erkrankung sei. Aber es braucht sicherlich ganz viel, ja, emotionale Stabilisierung und Unterst\u00fctzung.\nMH: Ja, und sie sagt ja auch, es, es ist ja, es ist ja so, wenn wir zum Arzt gehen, m\u00f6chte man einfach ein Medikament bekommen und dann ist man in der Hoffnung, dass es auch bald wieder in Ordnung ist. Aber ist ja in diesem Fall gar nicht so, sie sagt mir auch medikament\u00f6s kann man da gar nicht viel machen oder ich wei\u00df nicht, ob ob ob vielleicht damit mit Supplements irgendwie auch gearbeitet wird, Vitamine, Mineral, Mineralien zugeben. Wie sieht das da aus mit mit Medikamenten?\nLH: Das ist sicherlich ein, ja, der Schwerpunkt in der Forschung momentan. Es ist einfach so, wenn man nicht genau wei\u00df, was es ist, dann ist es schwierig, das richtige Medikament zu finden. Und es l\u00e4uft Forschung und es gibt wirklich auch so in in den einzelnen Subgruppen gibt es auch recht gute Ergebnisse. Also dann, was dann auch meist durch die Medien geht, verschiedene Medikamente, entweder f\u00fcr Autoimmunprozesse oder Sauerstoff, hyperbare Sauerstofftherapie oder die Apherese, diese Blutw\u00e4sche. Das sind alles so Dinge, die dann durch die durch die Medien gehen. Und es stimmt, beim kleinen Teil, wirkt das auch wom\u00f6glich, aber halt nur bei dem Teil, der genau da, wo genau da die Ursache liegt. Also man muss einfach noch die Krankheit besser verstehen. Man kann jetzt nicht diese Sachen bei jedem anwenden und hoffen, dass sie Erfolg haben. Und somit gibt es schon wirklich so bruchst\u00fcckhaft einzelne Erfolge. Man hat es noch nicht f\u00fcr alle gefunden, daf\u00fcr ist das Erkrankungsbild zu vielf\u00e4ltig. Und was man jetzt, das ist wiederum dann anders, bei Kindern, Jugendlichen sagen muss, ist, dass eigentlich noch nichts bei Kindern und Jugendlichen erforscht ist. Also wir sind da sehr vorsichtig, wenn dann W\u00fcnsche kommen nach verschiedensten Medikamenten, die ich hier jetzt lieber nicht nenne, weil meist wird da drauf dann ganz schnell angesprungen. Es ist bei Kindern noch nichts erforscht, man ist auch dabei, aber momentan ist wirklich dieses Pacing, die Lebensf\u00fchrung, noch das Mittel der Wahl und ich freu mich drauf und w\u00e4r wirklich dankbar, wenn es das Medikament irgendwann gibt, das gibt es momentan noch nicht.\nMH: Ja, und da, da, da gehen Sie jetzt auch gar nicht darauf ein, welche Wirkstoffe das sein k\u00f6nnten oder so, ne, die da vielleicht hilfreich sein k\u00f6nnten.\nLH: Nee, also das, also erstens mal bin ich Psychologin, das w\u00fcrd ich doch lieber den \u00c4rzten \u00fcberlassen, auch wenn ich nat\u00fcrlich die Studienlage kenne. Aber ich kenne die Studienlage zumindest so weit, dass man noch nicht das Medikament hat, dass das halt wirkt. Und nat\u00fcrlich, Sie hatten auch angesprochen, so Nahrungserg\u00e4nzungsmittel-\u00c4hnliches. Das machen wir auch. Also da sagen wir auch nichts dagegen. Da w\u00fcrde ich jetzt auch mal das Coenzym Q10 zum Beispiel benennen. Ja, und das machen wir durchaus auch. Ansonsten Medikamente eher halt symptombezogen, entweder was Schlaf-, Schmerz\u00e4hnliches. Und weitere w\u00fcrde ich jetzt ungern erstens aus als Psychologin, da mach ich mir keine Freunde und zweitens, weil es wirklich die die Forschungslandschaft noch nicht gibt, um da aussagekr\u00e4ftig drauf zu antworten.\nMH: Und apropos Forschungslandschaft, sind Sie da guter Dinge oder oder w\u00fcnschen Sie sich einfach tats\u00e4chlich mehr Unterst\u00fctzung, ne, sehen Sie tats\u00e4chlich Fortschritte oder ist es, ist es, ist es so, dass Sie sagen, nee, also wir m\u00fcssen das einfach noch mehr in die Politik, mehr in die Gesellschaft bringen. Ja, wie ist Ihre Wahrnehmung?\nLH: Wenn Sie mich nach meiner pers\u00f6nlichen Wahrnehmung fragen, w\u00fcrde ich sagen, es wird recht viel gemacht, also in der Politik auch gerade mit Long Covid, dadurch wird es ja angekurbelt, ne, dass man da auf jeden Fall Geld investiert f\u00fcr die Forschung. Es gibt F\u00f6rderprojekte, die ich im Schmerzbereich nicht so sehe, ja, also die wirklich in gro\u00dfen F\u00f6rderprojekten deutschlandweit viel getan wird. Wir sind da ja auch \u00fcberall mit dabei. Man kann nat\u00fcrlich immer mehr machen, ja. In den Medien wird h\u00e4ufig gesagt, es wird nicht geforscht, zu wenig geforscht, keiner nimmt die Erkrankung ernst. Das sehe ich ehrlich gesagt nicht so. Also verglichen mit manch anderen wird viel getan. Aber was ich dazu sage, es ist h\u00e4tte schon seit 30 Jahren mehr gemacht werden k\u00f6nnen und sollen. Also ich finde es schade, dass erst mit Corona und nat\u00fcrlich dann auch einen gewissen Druck auf die Politik und Maskenpflicht und Impfpflicht und alles, dass erst dann die Politik eigentlich reagiert hat. Jetzt allerdings ist ja so die Dekade der postinfekti\u00f6sen Erkrankungen ausgerufen worden, dass also j\u00e4hrlich mehrere Millionen in diese Richtung flie\u00dfen. Ja, was wir uns alle w\u00fcnschen w\u00fcrden oder sich sicherlich viele w\u00fcnschen w\u00fcrden, w\u00e4re, dass die Pharmaindustrie sich mehr da interessiert, weil da ist eigentlich das richtige Geld, also politisch flie\u00dft einiges, aber Pharmaindustrie interessiert sich eigentlich momentan nicht daf\u00fcr. Ich glaube, sobald man das erste halbwegs vielversprechende Medikament hat, wird sich das schlagartig \u00e4ndern, weil: Stellen Sie sich mal vor, jemand hat das Medikament gegen Long Covid, CFS, aber bis dahin passiert noch nicht allzu viel, muss ich sagen. Aber insgesamt, finde ich, ist es ein Thema, das pr\u00e4sent ist. Es wird zu wenig f\u00fcr die Schwerstbetroffenen getan. Das glaube ich auch. Also man h\u00e4lt sich doch eher bei denen auf, die einfach auch noch gut ansprechbar und therapeutisch mitmachen k\u00f6nnen, die zum Arzt gehen k\u00f6nnen. Und die Schwerstbetroffenen, da sehe ich ganz, ganz, ganz viel Bedarf noch.\nMH: Darf ich gerade noch fragen, wie viele Pl\u00e4tze haben Sie in Ihrer Klinik und wie sieht die Warteliste aus?\nLH: Ja, also wir haben pro Jahr aktuell ja f\u00fcnf bis acht Gruppen, das schwankt etwas. aber das ist so acht ist so unsere Zielgr\u00f6\u00dfe pro Gruppe. Wir haben ein bisschen unterschiedliche Angebote f\u00fcr welche mit extrem ausgepr\u00e4gter PEM und welche ohne, also pro Gruppe haben wir sieben bis neun Pl\u00e4tze, also dann kann man sich das ausrechnen, sagen wir mal im Mittel sieben oder acht mal acht Gruppen, dann sind wir da bei 60, 64 betroffenen Patientinnen pro Jahr, Die sind halt f\u00fcnf Wochen bei uns und dann haben wir auch immer noch, wir nennen es hausintern, die Diagnosesicherung. Das ist auch noch mal immer bei den Gruppen 1 bis 2 Pl\u00e4tze, immer die f\u00fcnf Tage da sind, wo wir sagen, also aus den Unterlagengespr\u00e4chen wissen wir jetzt nicht genau, ist es ME/CFS, ja, nein, was w\u00e4re die richtige Therapie? Und die haben wir f\u00fcr f\u00fcnf Tage hier. Das ist zum Beispiel einfach mal wieder, um den Vergleich zu sehen, in der Schmerztherapie kommen die f\u00fcr einen Tag her und haben dann alles M\u00f6gliche, Gespr\u00e4che, Untersuchungen und dann kommt man zu einer Entscheidung im Team. Das k\u00f6nnen wir nat\u00fcrlich den Betroffenen oder wollen wir den Betroffenen, die wom\u00f6glich im ME/CFS haben, nicht zumuten und deswegen gibt's da die Variante, 5 Tage da zu sein. Aber auch das sind halt \u00fcberschaubare Pl\u00e4tze und deswegen ist die Wartezeit lang. Wir sind jetzt, wir haben jetzt M\u00e4rz, wir sind momentan mit der Wartezeit im Herbst.\nMH: Wahnsinn, ja, ja, ist ein Zustand, der f\u00fcr Betroffene einfach nicht sch\u00f6n ist.\nLH: Genau, genau. Man muss allerdings dazu sagen, durch diese F\u00f6rderprojekte gibt's jetzt zumindest ambulant mehr Anlaufstellen. Da wird eigentlich in jedem Bundesland eins etabliert, dass man zumindest zu Hause Fachpersonen hat, die man ansprechen kann. Und wie gesagt, einige Reha-Kliniken ja jetzt auch das mit ins Angebot nehmen. Da muss man einfach schauen, was ist f\u00fcr welche Betroffenen am besten geeignet. Weil manchmal sind sie einfach auch durch eine Reha dann \u00fcberfordert. Ja, aber das gab's auch sicherlich Betroffene, die das bei uns gesagt haben, ne. Also deswegen muss man da gemeinsam und das aber wirklich 'n gutes Netzwerk im guten Austausch, Erfahrungen werden geteilt. Also ich denk, da werden wir schnell, schneller vorankommen. Es tut sich was, aber dauert halt, ne\nMH: Ja, es tut sich was aber dauert halt- \nLH: Ja, es tut sich was, dauert und ist nat\u00fcrlich f\u00fcr die, die zu Hause oder vielleicht nur mal 2 Stunden die Woche in der Schule sind oder so, nicht sehr tr\u00f6stlich. Das ist, weil ich nat\u00fcrlich gern schneller. \nMH: Ja, und ich \u00fcbertrag es jetzt tats\u00e4chlich auch immer auf uns Erwachsene, ne?\nLH: Mhm, \nMH. OK. Welche Botschaft haben Sie denn so abschlie\u00dfend f\u00fcr alle, die tats\u00e4chlich betroffen sind oder vermuten, dass sie es sein k\u00f6nnten?\nLH: Ich w\u00fcrde jetzt als Botschaft mitgeben, weil sie jetzt gerade die Erwachsenen erw\u00e4hnt haben. Also ich bleib erstmal bei den Kindern und Jugendlichen. Da ist die Botschaft, dass die Aussichten auf eine Stabilisierung bis hin zur Genesung recht gut sind. Es ist ein Langer-Weg, das darf man glaube ich nicht kleinreden, ist ein Langer-Weg, braucht viele Anpassungen und Und deswegen ist da wirklich meine Botschaft an der Stelle, die Hoffnung zu behalten, dranzubleiben, auch in den kleinen Dingen das Sch\u00f6ne zu sehen. Dieselbe Botschaft hab ich f\u00fcr Erwachsene, da w\u00fcrd ich nur den Zeitraum ein bisschen ausdehnen zur Stabilisierung und Genesung. Also da braucht es einfach noch mal etwas mehr Geduld \u00fcblicherweise.\nMH: Ja, aber das ist doch schon mal sch\u00f6n, ne, dass Sie sagen so. Ja, aber es ist ja so ein st\u00e4ndiger Lernprozess in uns, ne, dass wir so wirkliche, man muss nicht die ganze Welt gesehen haben, sondern es kommt wirklich auf auf die auf die kleinen Momente an, ne. Aber trotzdem eben halt nicht sch\u00f6n, wenn man so eine Diagnose erhalten hat und es ist einfach, es ist nicht einfach so ein positiven Blick f\u00fcrs Leben zu entwickeln, ne. Ich sag jetzt ganz, ganz vielen Dank Frau H\u00f6fel, dass wir, dass wir dar\u00fcber sprechen konnten. Sie haben so vieles beleuchtet zum Thema Ersch\u00f6pfung und ich w\u00fcnsche Ihnen oder uns, dass da die Forschung auch wirklich und die Pharmaindustrie, dass die, dass die weiterkommen. Also danke f\u00fcr das aufschlussreiche Gespr\u00e4ch.\nLH: Ja, gerne und von meiner Seite selbstverst\u00e4ndlich auch danke, dass ich dabei sein durfte. \nMH: Alles Gute Ihnen und tsch\u00fcss.\nLH: Tsch\u00fcss. \nMH: Ja, Ersch\u00f6pfung, Post-Covid, ME/CFS oder das Fatigue-Syndrom sind seit Corona st\u00e4rker in unser Bewusstsein gedrungen. Es gibt Menschen, die wirklich von gro\u00dfem Leid betroffen sind und Doktor Lea H\u00f6fel ist eine wahre Expertin auf dem Gebiet. Sie wei\u00df Betroffenen zu helfen, aber sie wei\u00df auch um die Grenzen dieses Themas, Ersch\u00f6pfung als Krankheit. Das n\u00e4mlich hat echt noch gro\u00dfen Forschungsbedarf in vielerlei Hinsicht, in medizinischer, psychologischer, gesellschaftlicher, pharmazeutischer oder auch politischer. Doktor Lea H\u00f6fel hat dazu ein Buch geschrieben, das hat den Titel 'Warum bin ich so ersch\u00f6pft? Chronisches Fatigue-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen', das ist im Junfermann Verlag erschienen. Ja, ich fand es ein sehr bereicherndes Gespr\u00e4ch und ich hoffe, auch du konntest etwas f\u00fcr dich mitnehmen. Jedenfalls sage ich danke f\u00fcrs Zuh\u00f6ren. Gib mir gerne Feedback auf blogweise.junfermann.de und bleibt mir nur noch zu sagen, gib sch\u00f6n auf dich acht! Deine Marion.": null}